Alepi aprova projeto de lei para identificação de doenças raras

Na última terça-feira (25), a Assembleia Legislativa do Piauí (Alepi) aprovou projeto de lei n° 94/22 de autoria do deputado Gessivaldo Isaías (Republicanos). A matéria versa sobre a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara.

A proposta busca assegurar às pessoas acometidas por doenças raras prioridade de atendimento em repartições públicas e estabelecimentos privados. Na ocasião, foi levantado em assembleia a matricula em instituições de ensino próximas à residência, no caso de pacientes em idade escolar.

O Ministério da Saúde define que doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos. 

O Ministério da Saúde informou que essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes e, algumas vezes, podem ser degenerativas e levar à morte, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. Com a aprovação da Assembleia, a proposta segue para a sanção do Poder Executivo.